보건의료 빅데이터 플랫폼 사업이란?
공공 보건의료 데이터 활용을 통한 국민건강 향상을 비전으로,
의료질 향상 및 보건의료 정책 개선, 그리고 보건의료 데이터의 안전하고 투명한 활용을 목표로 하고 있습니다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 사업이란?
- 보건의료 분야 4개 기관의 데이터를 개인 단위로 연계, 공공적 목적 연구에 활용할 수 있도록 연구자에게 개방하는 사업입니다.
- (데이터 제공기관) 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리청, 국립암센터
* 현재 참여기관 이외 기관 데이터는 제공하지 않음/ 22년부터 국립중앙의료원, 국립재활원, 장기조직혈액관리원, 건보공단 일산병원 데이터 제공 추진 中
- (이용 가능 데이터) 데이터 카탈로그 참조
- (이용가능 연구자) 중앙행정기관·지방자치단체, 공공기관·지방공공기관, 국내 의료기관·학계·연구기관 소속 연구자 (주관연구기관 IRB 승인 필)
- 법적 근거: 보건의료기술진흥법 제10조, 제26조
보건의료 빅데이터 플랫폼 3대 추진원칙
보건의료 빅데이터 플랫폼 사업은 다음과 같은 3대 추진원칙을 준수합니다.
- 보건의료 빅데이터는 공공적 목적으로 활용
- 시민참여·전문성에 기반한 논의구조 구축
- 법령에 근거하여 정보주체의 권리를 철저히 보호
보건의료 빅데이터 거버넌스 구성
정책심의위원회
- 보건의료 빅데이터 관련 주요 의사결정기구로서 각계 대표로 구성됩니다.
- 플랫폼 구축·빅데이터 활용·R&D 등 주요사항을 심의합니다.
연가평가위원회
- 정책심의위원회 위원 중 희망자로 구성됩니다.
- 연구의 공공성, 데이터 연계의 필요성 및 제공범위의 적절성, 비식별 조치 적정성 평가와 관련한 주요사항을 심의합니다.
사무국
- 보건의료 빅데이터 거버넌스의 운영 및 업무를 지원하고 기타 실무를 담당합니다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 사업은 공공 보건의료 데이터의 안전한 활용을 통해
국민건강 향상에 기여하고자 합니다.
보건의료 빅데이터 정책심의위원회란?
보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 관한 중요한 의사결정을 내리기 위한 거버넌스로서, 정부·공공기관·의료계·학계·환자단체·시민사회 등이 참여하는 최상위 의사결정기구입니다.
- 설치 근거 : 보건복지부훈령 제2018-121호, 「보건의료 빅데이터 정책심의위원회 운영규정」(2018.12.24. 제정)
* 현재 위원회 역할 및 기능 재정립을 위한 개정 추진 中
- 위원장 : 보건복지부 제2차관
- 위원 명단 ('21.6.30. 기준)
위원 명단 ('21.6.30 기준) - 구분, 성명, 소속·직위, 추천기관으로 구성
구분 |
성명 |
소속·직위 |
추천기관 |
정부 및 공공기관 |
강도태 |
보건복지부 제2차관 |
당연직 |
이강호 |
보건복지부 보건산업정책국장 |
당연직 |
정영훈 |
질병관리청 만성질환관리국장 |
질병관리청 |
신순애 |
국민건강보험공단 빅데이터전략본부장 |
국민건강보험공단 |
의료계 |
이인식 |
대한의사협회 정보통신이사 |
대한의사협회 |
신호철 |
대한병원협회 위원장 |
대한병원협회 |
최규진 |
인도주의실천의사협의회 위원장 |
인도주의실천의사협의회 |
연구계 |
이상윤 |
건강과대안 책임연구위원 |
건강과대안 |
오미애 |
한국보건사회연구원 빅데이터·정보연구 센터장 |
한국보건사회연구원 |
학계 |
김재용 |
대한예방의학회 연구특별위원회 위원 |
대한예방의학회 |
함명일 |
순천향대학교 보건행정경영학과 교수 |
한국보건행정학회 |
이경현 |
부경대학교 IT융합응용공학과 교수 |
한국정보보호학회 |
법·윤리· 개인정보 보호 |
김병수 |
국가생명윤리심의위원회 유전자전문위원 |
한국생명윤리학회 |
박지용 |
한국의료법학회 이사 |
한국의료법학회 |
유소영 |
서울아산병원 헬스이노베이션 빅데이터센터 교수 |
개인정보보호위원회 |
환자 단체 |
최성철 |
한국환자단체연합회 이사 |
한국환자단체연합회 |
시민사회 |
이은우 |
정보인권연구소 이사 |
보건의료빅데이터 시민사회대응모임 |
김준현 |
건강세상네트워크 대표 |
* (간사) 보건복지부 보건의료데이터진흥과장
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<사진1> 제1차 정책심의위원회 개최 기념
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<사진2> 제1차 정책심의위원회 회의 모습
보건의료 빅데이터 정책심의위원회는 사회 각계각층을 대변하는 위원으로 구성,
보건의료 빅데이터 정책 추진방향에 대해 민주적 의사결정을 지향합니다.